Jesy Nelson Terbuka Tentang Pertarungan Putri Kembarnya di SMA

Suara Jesy Nelson pecah pada satu titik di video Instagram-nya, dan dia mencoba menyatukannya dengan menempelkan jari ke matanya. Hal ini terjadi segera setelah dia menjelaskan bagaimana rasanya mengetahui bahwa bayi Anda, yang baru berusia delapan bulan, mungkin tidak pernah berjalan, mengangkat kepala, atau bernapas sendiri dalam jangka waktu yang lama. Ini bukan teater. Ini sungguh nyata.

Dia tampaknya merekam video tersebut dari area kecil di rumahnya, namun segala sesuatu tentang dirinya tampak rentan. Pesannya jelas: Saya harus mengatakan ini. Bukan karena simpati, tapi karena mungkin saja orang tua lain sedang mencari jawaban tapi tidak tahu harus mencari apa.

Nelson, 34, menjadi terkenal bukan karena bersembunyi. Dia pertama kali memenangkan hati banyak orang sebagai anggota Little Mix. Dia selalu menjadi lebih dari sekedar bintang pop karena keterusterangannya tentang kesehatan mental dan kenyataan pahit kehidupan publik. Namun kali ini, kerentanan tersebut tidak ada hubungannya dengan tabloid atau troll. Putri kembarnya, Ocean Jade dan Story Monroe, menjadi subjek diagnosis atrofi otot tulang belakang tipe 1 yang memilukan.

Anak-anak dengan SMA Tipe 1, suatu kelainan neuromuskular agresif yang sering muncul pada masa bayi, kehilangan kemampuan untuk bergerak dan memiliki otot yang kuat. Dalam bentuk terburuknya, penyakit ini mengganggu pernapasan dan menelan. Mayoritas anak-anak dengan SMA Tipe 1 meninggal sebelum mereka berusia dua tahun jika tidak ditangani. Perutmu menegang hanya memikirkan hal itu.

Indikator awal tidak terlalu kentara dalam kasus Jesy. Menurut ibunya, gadis-gadis itu tidak menendang sebanyak yang seharusnya. Mereka menjadi sulit untuk diberi makan. Pada awalnya, dokter mengira hal itu disebabkan oleh kelahiran prematur mereka pada minggu ke-31, dan hal ini cukup umum terjadi. Namun kekhawatiran tersebut semakin besar seiring berjalannya waktu dan tidak ada pencapaian yang terwujud.

Kedua gadis tersebut memiliki SMA Tipe 1, yang merupakan jawaban yang tidak diinginkan oleh orang tua mana pun setelah empat bulan dirawat di rumah sakit dan mendapatkan opini kedua. Tak seorang pun yang menonton videonya akan mempertanyakan deskripsi Jesy tentang saat itu sebagai saat paling memilukan dalam hidupnya. Dia mengakui bahwa dia merasa seolah-olah dia sedang berduka atas kehidupan yang dia bayangkan akan jalani bersama anak-anaknya. Itu mungkin tidak akan pernah terjadi—kehidupan menari, berjalan-jalan, dan berlari di pantai.

Gambarannya tentang menjadi perawat dalam semalam—mengelola prosedur medis, mempelajari peralatan, dan memberikan bantuan pernapasan—adalah hal yang paling membuat saya terkesan. Dia berbicara dengan rasa lelah yang berat terselubung dalam cinta yang kuat, namun tidak ada jejak kemartiran.

Pernyataannya, “Ini adalah sesuatu yang tidak boleh dilakukan oleh seorang ibu pun,” membuat saya terdiam karena hal ini sangat jarang diakui—pergeseran identitas halus yang terjadi ketika kebutuhan anak Anda benar-benar mengubah hari Anda.

Zion Foster, tunangannya, membagikan penghormatan terpisah, sederhana, namun meyakinkan di media sosial: “Masih tersenyum melalui semua tantangan.” Ayah sangat memujamu. Dia sangat stabil sepanjang cobaan ini, terutama saat Jesy menangani diagnosis dan tinggal di NICU.

Lahir pada Mei 2025, si kembar telah melalui banyak hal. Sindrom transfusi kembar-ke-kembar, suatu kondisi langka yang mempengaruhi plasenta bersama, mempersulit kehamilan Jesy. Sebelum melahirkan pada usia tiga puluh satu minggu, dia dirawat di rumah sakit selama sepuluh minggu. Dia menggambarkan bangsal neonatal sebagai tempat yang tidak ada orang tua yang benar-benar siap menghadapinya. kabel. berbunyi bip. anggota badan kecil di inkubator yang terbuat dari plastik. Dia mengklaim bahwa tidak mampu menahannya membuat hatinya hancur berkeping-keping.

Dia berkonsentrasi untuk menjadi lebih baik pada saat mereka dibebaskan, tapi kemudian indikasi pertama dari sesuatu yang lebih mulai terlihat.

Meskipun SMA parah, penyakit ini dapat diobati. Namun, jalannya pengobatan bergantung pada waktu. Terdapat obat-obatan yang dapat mengubah penyakit dan terapi gen, yang dapat meningkatkan prognosis bayi-bayi tertentu, khususnya mereka yang menerima diagnosis dini. Seperti yang dikatakan Jesy sambil berlinang air mata, masalahnya adalah SMA tidak termasuk dalam tes tusuk tumit yang khas di Inggris. Banyak diagnosis yang dibuat terlambat.

Dia menggarisbawahi bahwa sebagian besar bahaya mungkin bisa dihindari jika tes tusuk tumit dapat mengidentifikasinya saat lahir. “Jika saya dapat meningkatkan kesadaran mengenai hal ini, maka sesuatu yang baik harus datang darinya,” katanya dengan nada emosional yang sangat jelas.

Dia memperluas ceritanya menjadi sesuatu yang lebih besar dengan satu kalimat itu. Itu lebih dari sekedar dia. Ini ditujukan kepada semua orang tua yang mungkin merasa tidak nyaman dan disarankan untuk menunggu. Bagi orang-orang yang tidak dapat mengidentifikasi ketakutan mereka. Dia memberikan alasan kuat untuk mengikuti naluri Anda. Lakukan uji dorong. Dalam kaitannya dengan penyakit ini, waktu tidaklah netral.

Meski begitu, Jesy menolak menyerah pada keputusasaan apapun yang terjadi. “Saya benar-benar berpikir gadis-gadis saya akan mengatasi semua rintangan,” katanya. Secara halus, keyakinan itu tampaknya lebih kuat daripada janji muluk apa pun.

Dia berbicara tentang citra tubuh dan intimidasi online setelah memenangkan The X Factor, dan saya ingat melihat ekspresi serupa di wajahnya di masa-masa awal Little Mix. Keterbukaan yang sama, kesiapan yang sama untuk mengungkapkan ketidaknyamanan agar orang lain tidak merasa terlalu terisolasi.

Sejak itu, dia mengambil risiko. menjauh dari kelompoknya. menerima kritik. mendapatkan kembali suaranya sendiri. Namun, saat ini rasanya berbeda. Karirnya tidak lagi menjadi fokus. Untuk dua anak kecil yang telah melalui banyak hal, ini adalah tentang kelangsungan hidup, kepedulian, dan harapan.

Dia mengatakan bahwa Ocean dan Story sudah memulai terapi. Tim perawatan Rumah Sakit Great Ormond Street segera merespons. Mesin pernapasan, bantuan makan, dan terapi fisik merupakan bagian dari respons yang cepat dan menyeluruh. Mereka tidak membuang waktu sama sekali karena waktu adalah hal yang paling penting.

Jesy sadar prognosisnya masih belum jelas. Namun, tekadnya tetap teguh. Dia tidak pernah sejelas ini tentang apa yang penting.

Dia mengakhiri videonya dengan menyebutkan gejala-gejala awal—kaki terkulai, gerakan kaki yang minim, postur tubuh seperti katak, dan kesulitan makan—yang dia harap bisa dia identifikasi sebelumnya. Dia berbicara dengan fokus yang hampir mengejutkan di tengah rasa sakitnya, sebuah tujuan yang menghilangkan kesedihan.

Jesy Nelson tidak memutuskan untuk meningkatkan kesadaran akan penyakit langka sebagai juru bicara. Namun sekarang, dia melakukannya dengan penuh semangat, penuh kasih sayang, dan yang paling penting, dengan suara seorang ibu yang tidak mau diam.